Державна установа "Запорізький обласний лабораторний центр
Міністерства охорони здоров'я України"

Приймальня /061/ 283-17-00, e-mail: zpoblses@ukr.net. «Гаряча лінія»: 707-62-27.
«Гаряча лінія - Анти грип»: /061/ 283-17-07; 283-17-29

Вхід для користувачів

Швидкі посилання


Урядова «гаряча лінія» 0-800-507-309

ZOKC

 

Виживання, одужання і підвищення рівня життя пацієнтів (20/11/2013)

МОЗ України посилюватиме забезпечення доступу до лікування та медико-генетичної допомоги усім, хто страждає на рідкісні захворювання. Про це заявив під час виступу на Першому Національному Конгресі з міжнародною участю «Рідкісні хвороби та вроджені вади розвитку як важлива медична та соціальна проблема ХХІ століття: діагностика, лікування, профілактика» заступник Міністра охорони здоров'я України Олександр Толстанов.

«Сьогодні актуальними стають численні групи захворювань, кожне із яких є рідкісним за частотою. Разом з тим, сумарна кількість рідкісних хвороб, прогресивно зростає і потребує значної уваги з боку медиків, суспільства і влади», – наголосив урядовець.

Перший Національний Конгрес, присвячений рідкісним захворюванням, проходитиме з 19 по 22 листопада 2013 року у м. Харкові. Учасники заходу обговорюватимуть підвищення рівня доступності висококваліфікованої допомоги пацієнтам з рідкісними захворюваннями в Україні з метою виживання, одужання і підвищення рівня життя цих пацієнтів.

Олександр Толстанов у своєму виступі нагадав, що майже 30 років тому в Україні почала діяти програма неонатального скринінгу на фенілкетонурію. Загалом в Україні щорічно обстежують понад 500 000 малюків, серед яких, в середньому, у 70 виявляється фенілкетонурія.

«Нам знадобилось кілька років, аби організувати єдину систему реалізації програм скринінгу, чітку взаємодію між всіма учасниками програми і забезпечити кінцеву мету програми – сприяти комфортному, здоровому життю пацієнтів з фенілкетонурією», – наголосив заступник керівника МОЗ України.

За його словами, була проведена робота щодо забезпечення медико-генетичних центрів відповідним обладнанням і реактивами, опанована система взаємодії і, за свідченням ведучих світових експертів з фенілкетонурії, стан неонатального скринінгу в Україні є одним із кращих в світі за чисельністю охоплених скринінгом новонароджених, а кількість дітей з пізньою діагностикою, які з різних обставин не підпали під неонатальний скринінг, є найменшою». За останні роки вдалося запровадити програми неонатального скринінга ще на три рідкісні захворювання: адрено-генітальний синдром, вроджений гіпотиреоз, муковісцидоз, повідомив Олександр Толстанов.

Довідка:

Як свідчить Європейський комітет експертів з рідкісних захворювань (EUCERD) сьогодні в світі ідентифіковано приблизно вісім тисяч органних (рідкісних) захворювань, з них понад п'ять тисяч – спадкові метаболічні хвороби.

Щороку до Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру звертаються 35–40 тисяч хворих, діагноз яких не встановлений (жителі великих міст України та Росії). Підступність зазначених захворювань в тому, що для них характерний рідкісний перебіг. Головна проблема їх діагностики полягає в тому, що вони виникають та розвиваються як у ранньому періоді (починаючи з поєднання двох статевих клітин), так і в будь-який момент життя – аж до глибокої старості.

Підвищення кількості рідкісних захворювань розпочалося тридцять – сорок років тому. З них 28 років науковці Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру ведуть дослідження, розробляють методики діагностування та лікування зазначених хвороб.

На сьогодні, до реєстру включено 255 нозологічних форм, зареєстрованих в Харківському спеціалізованому медико-генетичного центрі. Виявлено близько 3700 пацієнтів з рідкісними захворюваннями.

Прес-служба МОЗ Україна

20/11/2013


Архів по роках: 2007 | 2008 | 2009 | 2010 | 2011 | 2012 | 2013 | 2014 | 2015 | 2016 | 2017

Прес-службаІсторіяЛабораторний центрДокументиНаукові матеріалиПублічна інформація
Copyright © iC